ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: INTERVENIR A TIEMPO REPRESENTA UNA OPORTUNIDAD PARA TRANSFORMAR LA VIDA DE LOS PACIENTES Y FORTALECER EL SISTEMA DE SALUD

Quito, agosto de 2026. – Cada agosto, el Mes Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME) pone en el centro de la conversación los desafíos que enfrentan las personas que viven con esta enfermedad genética progresiva y las oportunidades que ofrece actualmente la ciencia para mejorar su pronóstico.
La evidencia científica señala que el diagnóstico temprano y el inicio oportuno del tratamiento pueden contribuir a preservar funciones motoras, mejorar la calidad de vida y reducir complicaciones a largo plazo.
La AME afecta las neuronas motoras responsables del movimiento voluntario. Su incidencia se ha estimado históricamente en aproximadamente 1 caso por cada 10.000 nacidos vivos; sin embargo, estudios recientes basados en programas de tamizaje neonatal sitúan la cifra alrededor de 1 por cada 14.600 nacidos vivos.
En Ecuador, se han reportado al menos 20 pacientes con esta condición atendidos en la red pública de salud. Esta realidad evidencia la importancia de fortalecer las estrategias de diagnóstico temprano, acceso a la atención especializada y continuidad del cuidado.
DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO OPORTUNO
En el marco del Mes Mundial de la AME, Roche Ecuador impulsa una conversación basada en evidencia sobre el valor del diagnóstico temprano, el acceso oportuno a la innovación y la continuidad de la atención.
“Hoy la evidencia científica demuestra que intervenir de manera oportuna puede cambiar la historia natural de la Atrofia Muscular Espinal. Cuando el diagnóstico y el tratamiento llegan a tiempo, es posible preservar funciones motoras, mejorar la calidad de vida y reducir el impacto que la enfermedad genera sobre las familias y el sistema de salud”, afirmó Ramiro Cazco, experto de Roche Ecuador.
El especialista destacó además la necesidad de continuar fortaleciendo las rutas de atención para que estas oportunidades puedan llegar a los pacientes de manera oportuna.
INNOVACIÓN Y ACCESO A NUEVOS TRATAMIENTOS
El acceso a la innovación también representa un desafío para el sistema de salud ecuatoriano. De acuerdo con el Global Access to New Medicines Report de PhRMA (2023), de los 460 nuevos medicamentos lanzados a nivel mundial entre 2012 y 2021, solo el 12 % fue introducido en Ecuador y apenas el 1 % estuvo disponible durante el primer año posterior a su lanzamiento.
Asimismo, un estudio del WifOR Institute estimó que la falta de acceso oportuno a la innovación en salud generó pérdidas cercanas a USD 699 millones en productividad durante siete años en Ecuador.
En el caso de la Atrofia Muscular Espinal, el tratamiento farmacológico y el manejo asistencial especializado pueden representar costos elevados para el sistema sanitario. Esta situación refuerza la necesidad de evaluar estrategias que permitan identificar la enfermedad de manera temprana y brindar atención especializada desde las primeras etapas.
EL VALOR DEL TAMIZAJE NEONATAL
Una de las estrategias que ha cobrado relevancia es el tamizaje neonatal, que permite identificar determinadas enfermedades antes de que aparezcan los síntomas.
En el caso de la AME, la detección temprana podría facilitar el inicio oportuno de intervenciones y maximizar los beneficios clínicos, especialmente considerando que la enfermedad es progresiva.
Durante este Mes Mundial de la Atrofia Muscular Espinal, Roche Ecuador reafirma su compromiso con la generación y difusión de conocimiento científico, con el objetivo de contribuir a un diálogo informado y fortalecer la toma de decisiones en salud.
El diagnóstico temprano, la innovación y el acceso oportuno a la atención especializada constituyen elementos fundamentales para transformar la vida de las personas con AME y sus familias, al tiempo que pueden contribuir a un sistema de salud más eficiente, sostenible y centrado en las personas.

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